Pourquoi un forum sur la gouvernance de la lutte contre le cancer?

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Un Québécois sur deux sera atteint de cancer durant sa vie. Le cancer est devenu une maladie chronique. Grâce à la recherche, aux nouveaux médicaments et aux pratiques innovantes, les taux de survie au cancer augmentent graduellement. Actuellement, on estime que près de 150 000 personnes survivent au cancer après cinq ans de traitements. Chez les enfants, les taux de survie dépassent maintenant 85 %. Il y a donc un« après » au cancer ! Comment s’en occupe-t-on ?

Par l’incidence et la prévalence de la maladie, notamment à cause du vieillissement de notre population,le Québec est dans le peloton de queue des provinces canadiennes et des états industrialisés. Cette année, on estime que plus de 20 000 Québécois mourront du cancer et qu’au-delà de 55 000 autres en recevront le diagnostic.

D’ici 2030, les nouveaux cas de cancer pourraient augmenter de plus de 35 % auQuébec.(1) En fait, déjà, au tournant du siècle, on parlait de crise du cancer au Québec.

On le sait, notre bilan de la lutte contre le cancer n’est pas le plus reluisant. Certes, des progrès intéressants ont été réalisés au cours des dix dernières années dans l’organisation des services:embauche des infirmières pivot en oncologie, mise sur pied d’une Direction québécoise de cancérologie,création de centres intégrés en cancer dans certaines régions, implantation partielle (filles) de la vaccination contre VPH, projets pilotes pour le dépistage du cancer colorectal, intégration de l’expérience patient dans des équipes de soins, etc. Mais ces progrès sont malheureusement difficiles à mesurer faute d’outils et d’indicateurs performants. Par exemple, puisque nous n’avons pas un registre du cancer valable ou que la base de notre collecte de données est différente, le Québec ne peut pas mesurer ni comparer sa performance dans plusieurs domaines de la lutte contre le cancer.

Par ailleurs, les progrès réalisés ces dernières années sont minés par les difficultés d’accès aux médecins de famille et aux ressources diagnostiques. L’accessibilité aux médicaments novateurs contre le cancer a considérablement diminué au fil des ans au point où le Québec, naguère chef de file, est maintenant pratiquement au dernier rang des provinces ; le financement des organismes communautaires n’a pas augmenté, malgré les besoins, etc.

Quoiqu’il en soit, on survit plus longtemps au cancer. Au terme de leurs traitements, les patients deviennent des survivants. Comment alors retournent-ils à la vie active ? Quelle place la société leur fait-elle ? Comment les aide-t-on ? La réponse à cela n’est pas que médicale ; elle n’est pas non plus l’apanage du système de santé et de services sociaux. En fait, elle doit être à la mesure du fléau public qu’est le cancer et entraîner une réelle mobilisation collective. La lutte contre le cancer exige une réponse sociale et politique ainsi qu’un leadership clair exercé au plus haut niveau.

(1) La Presse / Société canadienne du cancer, 27 mai 2015