Président du CCPTC & Membre du CA de la Coalition Priorité Cancer au Québec.

Depuis l’année 2019, il s’est impliqué, en tant que proche aidant de son épouse atteinte d’un cancer du poumon de non-fumeuse, dans divers comités en lien direct avec la cancérologie et certains autres.

• Comité de coordination en cancérologie, CISSS des Laurentides.
• Comité de gestion opérationnel mensuel en cancérologie, CISSS des Laurentides.
• Comité de mise en place du guichet rapide d’investigation en cancérologie, CISSS des Laurentides.
• Comité national des personnes touchées par le cancer, représentant du CISSS des Laurentides au Programme québécois en cancérologie (MSSS).
• Comité en télésanté, CISSS des Laurentides.
• Équipe du Partenariat des soins et services, CISSS des Laurentides.
• Communauté de pratique de l’expérience et du partenariat avec les usagers et leurs proches, sous l’égide de Mme Marie-Pascale Pomey (UDM).

Patiente-Partenaire et Membre du CA de la Coalition Priorité Cancer au Québec.

Touchée par un cancer du sein en 2018, après avoir elle-même participé à des essais cliniques, Catherine Wilhelmy est devenue patiente partenaire à temps plein! D’abord au Centre de recherche du CHUS, où elle est responsable de l’implantation du partenariat patient, puis avec le temps, elle est devenue co-leader de Expériences, la communauté québécoises de patients partenaires de l’Unité de soutien SSA-Québec, où elle est également co-directrice scientifique.

Elle contribue aussi à la mission d’organisations liées au cancer, telles que le Programme québécois de cancérologie, l’INESSS, le Groupe McPeak Sirois, la Fondation cancer du sein du Québec, Coalition priorité cancer au Québec, Q-CROC, Catalis, Biocan RX et l’Institut de recherche en cancer de Sherbrooke.

Plus concrètement, elle agit également à titre de collaboratrice ou co-chercheure dans huit projets de recherche. « Pour moi, participer activement à la recherche, c’est reprendre du pouvoir sur la maladie et créer du sens là où il est difficile d’en trouver. »

Patiente-Partenaire

Marilou a rejoint le comité de la Coalition des personnes touchées par le cancer (CCPTC), car elle est très sensible face aux enjeux qui touchent les personnes touchées par le cancer. Atteinte d’un cancer du col de l’utérus métastatique lié au HPV 16, Marilou a compris l’importance de s’impliquer au niveau stratégique afin de faire entendre la voix des patients auprès des décideurs et de faire avancer les programmes et politiques mis en place.

Elle s’intéresse à l’importance de l’information pour les patients atteints de cancer et à l’accès « au meilleur traitement pour chaque patient ». Elle tente de promouvoir l’importance de l’accès pour les patients aux essais cliniques et aux nouvelles technologies, à la promotion de la médecine basée sur les faits et au phénomène de désinformation au niveau des traitements contre le cancer.
Elle est aussi engagée à défendre les intérêts des patients atteints par les différents cancers causés par le VPH.

Marilou a été invitée à faire entendre sa voix dans différents médias au courant des dernières années (Pénélope, L’histoire derrière le prix John-Maddox du Pharmachien, 12 décembre 2019, La Presse, Vaccination, le temps de penser à nos malades, 21 avril 2021, La Presse, Délestage de soins lors de la COVID, 8 janvier 2022, 98,5 émission de Bernard Drainville, Cancer et délestage au Québec, 11 janvier 2022).

Patient-Partenaire

Raymond Vles a vécu deux cancers dans sa vie, un cancer de la thyroïde dans la trentaine et une leucémie lymphoïde chronique (LLC) diagnostiquer dans la mi-cinquantaine. Ces deux cancers ayant été traités avec succès, il est en rémission et en bonne santé.

Retraité depuis 2020, il est actif dans le domaine de la santé. Il est président du conseil de LLC Canada et animateur du groupe de soutien du Québec des personnes atteintes de la LLC. Il est aussi patient partenaire auprès du Pôle Santé des HEC.

Avant de prendre sa retraite, M. Vles a travaillé pour la Ville de Montréal dans le domaine du pilotage de systèmes informatiques et, auparavant, du développement organisationnel. Avant de se joindre à la Ville, il a œuvré comme consultant en gestion spécialisé dans l’analyse des enjeux publics et les démarches participatives auprès d’organisations dans les secteurs publics, privés et sans but lucratif.

Patiente-Partenaire

Mon implication en cancérologie consiste en l’accompagnement de personnes près de moi. Je les ai accompagnées pour des rencontres et soins en milieu hospitalier et aidées aux activités quotidiennes. J’ai aussi été présente pour certaines, dans leur parcours de fin de vie.

Patiente-Partenaire

J’ai travaillé dans le monde de l’éducation comme enseignante et direction d’école.  À ma prise de retraite (2009), j’ai reçu en cadeau, un diagnostique de cancer colorectal.  Voilà un  « beau » passe temps qui n’était vraiment pas planifié.

J’ai été invitée à participer au Comité de la Coalition des personnes touchées par le cancer.  Cela fait plus de 5 ans que je participe, dans la mesure du possible, aux réunions, colloques, congrès etc.  Quel enrichissement personnel que j’essaie de faire rayonner auprès de mes connaissances et de rencontres parfois fortuites.  Les personnes sont souvent mal  informées et veulent savoir et comprendre comment ça marche la “patente”!

Il y a de la lumière au bout du tunnel!  Je suis présente et bien vivante en 2023

Patiente-Partenaire

Mon implication en cancérologie est somme toute très limitée. Ce qui l’est davantage est l’accompagnement des personnes et de leur entourage face à la maladie. Ce sont les visages de personnes que j’ai aimées ou côtoyées. Personnellement, j’ai compris très jeune que le cancer pouvait ravir des oncles, des tantes à la manière d’un kidnapping. Aussi, quand est venu le diagnostic d’un cancer du poumon pour ma mère, suivi quelques mois plus tard, d’un diagnostic d’un cancer du sein pour moi-même, ce fut comme dans l’ordre naturel des choses. J’ai trouvé l’annonce très pénible à recevoir, mais ça ne m’a pas empêchée de demeurer sensible aux situations difficiles vécues par d’autres personnes. C’est pourquoi à la demande de deux jeunes hommes dans la vingtaine, je présiderai une cérémonie des lumières au salon funéraire pour leur maman décédée d’un cancer du poumon à l’âge de 53 ans. Alors voilà, mon expérience en cancérologie.

Partenaire

Issu du monde de l’éducation (prof. 15 ans et direction 20 ans), je participe au Comité de la Coalition des personnes touchées par le cancer depuis plus de 5 ans. J’ai débuté comme proche aidant auprès de ma conjointe qui a passé à travers toutes les phases de combat pour un cancer de type colorectal.

 

J’ai compris que ce passage était souvent parsemé d’incompréhensions et de questionnements où les réponses sont souvent difficiles à trouver.  Mon adhésion au comité m’a donné un éclairage exceptionnel et une ouverture 3D à cette réalité trop souvent présente.  J’ai agi comme président de ce comité et cette expérience aura permis la rencontre de personnes passionnées par leur travail et la santé de leurs patients.  Je continue de croire, même si c’est pas toujours évident, que les petits pas de notre comité peuvent faire de grosses différences!  Longue vie au CCPTC!

Patiente-Partenaire

Mon implication en cancérologie

Je suis survivante du cancer du sein diagnostiquée en avril 2020 et fin des traitements en juillet 2021 et retraitée de la fonction publique fédérale depuis novembre 2019. Suite à mon parcours de cancer, je désire contribuer et mettre à profit mes compétences professionnelles, personnelles et expérience avec la maladie en redonnant au suivant et faire une différence.

Patiente accompagnatrice en oncologie

Centre hospitalier de l’Université de Sherbrooke (CHUS)

Projet – SVMV – Suivi virtuel en milieu de vie

Responsable de l’enseignement virtuel aux patients d’un portail de suivi de symptômes de cancer pour les patients sous traitement de chimiothérapie orale

 

Paire-aidante – Fondation du cancer du sein du Québec

Responsable d’une ligne de soutien et d’écoute pour les femmes en attente de résultats d’un cancer du sein et sous traitements.

Patiente-Partenaire

Mon implication

Août 2020 Entrevue à TVQ avec le journaliste Harold Gagné pour sensibiliser les gens à la Covid-19.

Année 2020 Porte-parole pour la fondation de l’hôpital de Granby. Des affiches avec ma photo et mon histoire

Année 2020 Annonce à la radio M-105 de Granby pour amasser des fonds pour l’hôpital de Granby.

Oct. 2020 Paire-aidante pour la ligne de la fondation du cancer du sein du Québec

Année 2021 Conférence sur notre parcours avec l’autrice du livre « Never give up parce que la vie est belle » Karine Lévesque

Année 2023 Modèle pour le projet : Womans Waves par Gaëlle, montrer la femme sous un autre angle.Témoignage pour la Coalition Priorité Cancer à propos de la vie sexuelle post cancer et des besoins.Conférence participante pour le projet de fin d’année des élèves du Cégep de Granby. Parler de mon parcours et démontrer tout ce que la fondation peut apporter aux gens.Je fais parties de l’une des 26 nuances de rose tome 2 écrit par Geneviève Patry et Karyne Plouffe.

Patiente-Partenaire

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